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                                                      发稿时间:2020-06-04 14:07:53

                                                      在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                      根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                                      作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                      6月3日,肯德基中国在上海、北京、杭州和成都四个城市的五家餐厅启动了第二轮“植物肉”公测,推出了“植培黄金鸡块”和“植培牛肉芝士汉堡”两款人造肉产品,售价分别为2元5块和32元一个。

                                                      由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                      《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                      在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                      肯德基推出的两款“人造肉”产品。左宇坤 摄

                                                      当下,消费者接受度还不普及之外,人造肉比真肉贵是人造肉发展的另一个巨大障碍。

                                                      杨晓泉也认为,植物肉的加工成本并不高,理论上讲,其价格不应高于动物肉制品,不排除部分产品定价包含营销推广等市场策略。但随着生产规模不断扩大、市场接受度持续提高,相关产品价格将会下降。